santé10 choses que vous ignorez (peut-être) sur les séropositifs

Par Jérémy Patinier le 31/01/2017
seropositifs info

Depuis le temps, on pensait tout savoir sur le VIH, et la vie des personnes séropositives. Mais en fait non ! On ignore presque tout de leur quotidien, lorsqu'on est pas séro-concerné, ni séropositif, ni un de leurs partenaires. Petit récapitulatif de quelques réalités de la vie avec le VIH, en 2017, en France.

" Indétectable" : le traitement des personnes séropositives les rend non-transmissibles !

Plus les séropositifs sont traités précocement pour le VIH, plus leur charge virale devient indétectable, ils et elles deviennent donc non contaminants ! C'est-à-dire que la trithérapie est un outil préventif très efficace, même pour protéger l'autre. Pour que cela fonctionne complètement, il faut que la charge virale soit indétectable dans le sang depuis au moins 6 mois, sans oubli de prises, et que l’on ne soit atteint d’aucune autre infection sexuellement transmissible.
C’est d’autant plus utile dans les cas de couples séro-différents (un seul partenaire séronég'), car cela permet de protéger son partenaire, et réduit le stress global des personnes séropo, qui a des effets négatifs pour le corps, le cerveau et le psychisme. La traitement précoce est aujourd'hui une des solutions pour mieux vivre avec le VIH. Le dépistage régulier est donc très important.

Ils ont des vies normales, sauf…

Ils vivent, font du sport, sont dans votre entreprise ou votre club de bridge, peut-être même dans votre famille. Mais le fait de devoir vivre avec une maladie incurable et parfois de devoir cacher son statut sérologique peut entraîner de graves dépressions et des conséquences sur l’estime de soi. La qualité de l’accompagnement médical, et notamment psychologique est alors très important. Les discriminations sont également sociales, par exemple (ci-dessous)…

Les discriminations persistent : chez le dentiste…

Étonnamment, les séropositifs sont principalement victimes de discriminations dans le domaine… médical ! Les premiers cas de discriminations ont lieu chez le dentiste… Alors même qu’ils sont souvent indétectables… En 2015, l’association Aides a réalisé une opération de testing dans 440 cabinets dentaires en avril 2015. «Nous avons pu constater qu’un cabinet sur trois a des pratiques discriminatoires : refus de rendez-vous ou traitement différencié, voire réorientation sans justification vers les urgences hospitalières » explique, son président Aurélien Beaucamp.

…et même dans les soins funéraires !

Même, en fin de vie, ils sont victimes de sérophobie au moment des soins funéraires : depuis 1998, il est interdit de pratiquer des soins de conservation (thanatopraxie) sur les corps des personnes décédées du Sida ou d'une hépatite virale. La ministre de la Santé Marisol Touraine promettait de lever cette discrimination avant la fin de la présidence Hollande, elle vient de la repousser d'un an, à mars 2018, à cause du changement de parcours vaccinal obligatoire des thanatopracteurs. Pendant ce temps-là...
[MISE À JOUR DU 03/01/2018 : Depuis le 1er janvier 2018, les personnes séropositives au VIH et/ou à une hépatite virale pourront recevoir des soins funéraires. La ministre de la santé Agnès Buzyn a signé l'autorisation préparée depuis longtemps par Marisol Touraine. C'est ENFIN la fin d'une discrimination qui touchait ces personnes jusque dans la mort, blessant par là même inutilement les familles, empêchées dans leur processus de deuil.]

40 pays contrôlent toujours l’entrée sur leurs sols des personnes séropositives

En 2017, tout demandeur de visa de plus de trois mois, à destination de la Russie, est dans l'obligation d'effectuer et de présenter aux services consulaires un test sérologique. Ils ne peuvent pas rester plus de 3 mois en Australie, ou un mois au Qatar… Ce n'est que fin 2009 que les États-Unis ont levé ces restrictions au séjour ; en 2010, ce fut au tour de la Chine. À cette époque, 75 pays restreignaient encore l'entrée des séropositifs sur leur territoire. Du coup, certains d’entre eux font parfois le choix d'arrêter provisoirement leur traitement, ou de les cacher dans d’autres contenants… Comme si interdire des gens allaient empêcher une maladie de se propager, avec ceux déjà présents qui ne de dépistent pas, ni ne peuvent se traiter correctement (et dans ces pays, c'est parfois un très gros problème d'accès aux soins, tellement les homosexuels sont discriminés, entre autres)...

Des métiers inaccessibles en France

Jusqu'à une modification de la loi par Christiane Taubira en 2015, l’entrée à l’École nationale de la magistrature (ENM) ainsi qu'à l’École Polytechnique leur était impossible, chaque candidat devant remplir les conditions d’aptitude physique ou être définitivement guéri de toute affection donnant droit à un congé de longue durée.
Ils le sont encore dans la gendarmerie, la police, chez les sapeurs-pompiers ou encore dans l’armée, les personnes séropositives sous traitement étant de fait considérées comme «inaptes au terrain».

Par extension, les postes qui amèneraient des personnes séropos à travailler dans les pays où ils ne peuvent résider, leurs sont fatalement inaccessibles… Sans compter ceux qui ne leurs sont pas officiellement interdits mais qu’on leur refuse illégalement en « ayant peur des conséquences », dû aux préjugés entourant le VIH…

Le traitement au quotidien est souvent très léger…

Il existe des trithérapies anti-VIH en un comprimé par jour, une association de plusieurs molécules ayant des effets combinés. Le traitement a des effets désirables : empêcher le virus de se multiplier jusqu’à obtenir une charge virale indétectable, pour bloquer son évolution et rendre infime le risque de transmission. Et aussi des effets indésirables plus ou moins importants et supportables selon la tolérance de chacun. Pour beaucoup, c’est même « zéro effet indésirable ».

Certain-es vivent avec le VIH depuis 30 ans

Au fil des ans, les traitements sont devenus plus simples à prendre, plus efficaces, avec moins d’effets collatéraux, et les résistances ne sont plus rares (mais existent). Et pour l’avenir, tous les espoirs sont permis, les recherches sur la guérison du VIH se poursuivent, mais c'est surtout les traitements anti-VIH des séronégatifs qui évoluent plus rapidement : PrEp en injection annuelle, sous-cutanée, en implant...
Certaines personnes contaminées depuis 30 ans sont en "bonne santé". Plusieurs études ont montré que l’espérance de vie des personnes séropos bien traitées et suivies tend à rejoindre celle des séronégatifs aujourd'hui.

Les séropositifs ont des histoires d’amour tout à fait normales…

L’amour n’a rien à voir avec le statut sérologique. De nombreux couples séropositifs ou séro-différents (une personne séronégative, l’autre séropositive) sont parfaitement solides et heureux. On peut être séro-différents et "sentiments-concordants". Si on utilise une capote, ou si on prend un traitement anti-VIH efficace avec une charge virale indétectable et un dépistage régulier des infections sexuellement transmissibles (IST), les risques de transmission du VIH sont presque nuls. Il y a une vie amoureuse après la découverte de la séropositivité. Une fois que l’angoisse de l’annonce au partenaire est dépassée, c’est même ce qui peut aide à vivre mieux avec sa maladie. Mais parfois, ce n'est pas aussi simple.

Ils font des enfants et ne leur transmettent pas le VIH

Faire un enfant quand on est séropo au VIH, c’est tout à fait possible. Avec un bon suivi médical, on maîtrise très bien la non-transmission de la mère à l'enfant pendant la grossesse et l’accouchement (grâce au traitement préventif, depuis 1989 !). Que ce soit naturellement ou par procréation médicalement assistée (PMA).
PS : Ce sont aussi des femmes, aussi parfois.

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