{"id":332491,"date":"2024-04-12T15:07:56","date_gmt":"2024-04-12T13:07:56","guid":{"rendered":"https:\/\/tetu.com\/?p=332491"},"modified":"2024-04-12T15:50:36","modified_gmt":"2024-04-12T13:50:36","slug":"romuald-patient-de-geneve-remission-vih-sida-espoir-guerison-interview","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/tetu.com\/2024\/04\/12\/romuald-patient-de-geneve-remission-vih-sida-espoir-guerison-interview\/","title":{"rendered":"\"Une forme d'espoir de gu\u00e9rison\"\u00a0: Romuald, le \"patient de Gen\u00e8ve\" en r\u00e9mission du VIH"},"content":{"rendered":"<h2>Romuald, connu dans la litt\u00e9rature scientifique comme le \"patient de Gen\u00e8ve\", est la sixi\u00e8me\u00a0personne au monde en r\u00e9mission du VIH apr\u00e8s une greffe de moelle osseuse. Son cas n\u2019est que peu r\u00e9plicable\u00a0: ces greffes, r\u00e9serv\u00e9es aux traitements de maladies rares, sont particuli\u00e8rement lourdes et risqu\u00e9es, et les m\u00e9decins ne les r\u00e9alisent qu\u2019en dernier recours.<\/h2><div id=\"div-gpt-ad-1621434409290-0\" class=\"ad-slot u-justify-content-center u-margin-b-3\" style=\"display:flex\">\n  <script>\n    googletag.cmd.push(function() { googletag.display('div-gpt-ad-1621434409290-0'); });\n  <\/script>\n<\/div>\n\n<ul>\n<li><strong>Pourquoi&nbsp;vouloir parler dans <em>t\u00eatu\u00b7<\/em>\u2009?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Mon message premier est pour la communaut\u00e9, qui a \u00e9t\u00e9 d\u00e9cim\u00e9e par le <a href=\"https:\/\/tetu.com\/tag\/vih-sida\/\" data-type=\"tag\" data-id=\"6463\" data-type=\"tag\" data-id=\"6463\">sida<\/a>. Si mon exemple est difficilement r\u00e9plicable, je souhaite tout de m\u00eame incarner une forme d\u2019espoir de gu\u00e9rison apr\u00e8s une p\u00e9riode qui a \u00e9t\u00e9 si dure \u00e0 vivre. Et puis c\u2019est un beau magazine avec des articles de fond, de belles photos, de beaux gar\u00e7ons\u2009!<\/p>\n<p><a  class=\"read-also   u-block u-padding-4 u-margin-t-5 u-margin-b-5 bg-near-white t-link-wrapper t-decoration-none   @lg:u-flex @lg:u-margin-t-9 @lg:u-margin-b-9\"  href=\"https:\/\/tetu.com\/2024\/03\/21\/histoire-gay-lgbt-aides-arcat-act-up-paris-sidaction-40-ans-combat-contre-vih-sida\/\" data-type=\"post\" data-id=\"329765\">  <span class=\"read-also__label   u-inline u-fit-content t-label-large t-weight-900 t-condensed   @lg:u-margin-r-1\" data-no-link-fx>    \u00c0 lire aussi :  <\/span>  <span class=\"read-also__title   u-inline u-fill-space t-header-small t-weight-700 t-transform-none\" data-no-link-fx>    <span class=\"u-inline t-link-proxy\">      Aides, Act Up, Sidaction\u2026 40\u00a0ans de combat contre le sida    <\/span>  <\/span><\/a><\/p>\n<ul>\n<li><strong>Quand avez-vous contract\u00e9 le VIH\u2009?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>J\u2019ai \u00e9t\u00e9 infect\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 17 ou 18&nbsp;ans. J\u2019\u00e9tais en terrible manque d\u2019affection de la part de parents qui, au fond, n\u2019en \u00e9taient pas, avec une m\u00e8re qui nous a abandonn\u00e9s ma s\u0153ur et moi. Je tra\u00eenais dans la rue, j\u2019allais de bar en bar \u00e0 Gen\u00e8ve, en Suisse, et trouvais une esp\u00e8ce de nouvelle famille dans les bras des gar\u00e7ons. C\u2019est ainsi que j\u2019ai \u00e9t\u00e9 infect\u00e9. \u00c0 l\u2019\u00e9poque, je faisais du mannequinat, et mon agente \u00e9tait la seule personne \u00e0 qui je pouvais parler de cela. Je me souviens tr\u00e8s pr\u00e9cis\u00e9ment de ce jour de&nbsp;1990. Il pleuvait, je suis entr\u00e9 dans une cabine t\u00e9l\u00e9phonique pour l\u2019appeler. Et je me suis mis \u00e0 pleurer.<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Comment s\u2019est pass\u00e9e votre prise en charge m\u00e9dicale \u00e0 l\u2019\u00e9poque\u2009?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>D\u00e9j\u00e0, le m\u00e9decin que j\u2019ai trouv\u00e9 m\u2019a rassur\u00e9, et j\u2019ai rapidement b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d\u2019antir\u00e9troviraux efficaces. Je n\u2019ai donc pas eu \u00e0 vivre la p\u00e9riode de l\u2019AZT, et \u00e0 me r\u00e9veiller en pleine nuit pour le prendre. Mon traitement n\u2019occasionnait pas d\u2019effets secondaires&nbsp;: je prenais simplement ces deux petits cachets par jour pour faire taire le VIH. J\u2019ai pu continuer le mannequinat un temps, mais j\u2019ai progressivement perdu la vue apr\u00e8s un d\u00e9collement de r\u00e9tine et un glaucome, qui n\u2019ont rien \u00e0 voir avec le VIH. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9 \u00e0 de nombreuses reprises, ce qui fait que j\u2019ai pass\u00e9 beaucoup de temps \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. J\u2019ai alors commenc\u00e9 \u00e0 \u00e9crire des chansons que j\u2019ai interpr\u00e9t\u00e9es en Suisse.<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Quels rapports entreteniez-vous avec le militantisme antisida qui se d\u00e9veloppait\u2009?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>J\u2019entendais parler d\u2019<a href=\"https:\/\/tetu.com\/2024\/03\/29\/histoire-gay-lgbt-qui-est-clews-vellay-president-act-up-paris-france-lutte-vih-sida\/\" data-type=\"post\" data-id=\"330652\" data-type=\"post\" data-id=\"330652\">actions impressionnantes<\/a> et parfois radicales, mais mon handicap m\u2019emp\u00eachait d\u2019\u00eatre militant. En revanche, j\u2019ai voulu participer \u00e0 des essais cliniques d\u00e8s les ann\u00e9es&nbsp;1990. Aujourd\u2019hui, on me pr\u00e9l\u00e8ve chaque mois une vingtaine de tubes de sang qui sont analys\u00e9s par l\u2019Institut Pasteur, \u00e0 Paris. C\u2019est un comble, mon sang voyage plus que moi\u2009!<\/p>\n<ul>\n<li><strong>En&nbsp;2018, apr\u00e8s avoir constat\u00e9 une grosseur dans le cou, vous apprenez que vous avez une leuc\u00e9mie\u2026<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Je suis un mille-feuille m\u00e9dical&nbsp;: une couche de ci, une couche de \u00e7a\u2026 Apr\u00e8s un mois d\u2019examens, on a d\u00e9couvert qu\u2019il s\u2019agissait d\u2019un sarcome my\u00e9lo\u00efde, une maladie rare qui n\u00e9cessite une greffe de moelle osseuse, sans quoi les m\u00e9decins me donnaient \u00e0 peine six&nbsp;mois \u00e0 vivre. L\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale avait en t\u00eate les quelques patients s\u00e9ropositifs qui avaient gu\u00e9ri du VIH gr\u00e2ce \u00e0 ce type de greffe, quand la moelle poss\u00e8de la mutation protectrice CCR5-delta&nbsp;32. La transplantation qui m\u2019\u00e9tait propos\u00e9e ne la comportait pas, mais mon objectif \u00e9tait de survivre \u00e0 cette leuc\u00e9mie, pas la disparition du VIH. Et il fallait aller vite. On a rapidement trouv\u00e9 un donneur, compatible \u00e0 90&nbsp;%, ce qui dans mon cas \u00e9tait plut\u00f4t faible. En parall\u00e8le de la greffe, j\u2019ai fait des radioth\u00e9rapies, des chimioth\u00e9rapies\u2026 On a d\u00e9truit toutes mes d\u00e9fenses immunitaires pour que j\u2019en recr\u00e9e de nouvelles. Semble-t-il que ce faisant, mon corps s\u2019est attaqu\u00e9 aux cellules porteuses du VIH et les a supprim\u00e9es. C\u2019\u00e9tait tr\u00e8s difficile, j\u2019ai pass\u00e9 trois&nbsp;mois dans une chambre st\u00e9rile que je ne connaissais pas&nbsp;: je me prenais les pieds dans les branchements et les perfusions, j\u2019\u00e9tais totalement d\u00e9boussol\u00e9\u2026 C\u2019est de savoir qu\u2019\u00e0 quelques m\u00e8tres, dans une unit\u00e9 p\u00e9diatrique, des enfants luttaient comme moi contre la leuc\u00e9mie qui m\u2019a donn\u00e9 du courage.<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Les cellules souches de la moelle osseuse ont modifi\u00e9 l\u2019ensemble de votre organisme. Comment avez-vous v\u00e9cu ce changement\u2009?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Modifier mes cellules souches a \u00e9galement transform\u00e9 mon groupe sanguin. J\u2019ai aussi chang\u00e9 pendant quelques mois de couleur de cheveux, qui sont devenus bruns et frisott\u00e9s, au lieu de blonds et ondul\u00e9s. J\u2019ai v\u00e9cu \u00e7a comme une renaissance \u2013&nbsp;d\u2019ailleurs, comme le donneur est plus jeune que moi, on peut dire que j\u2019ai rajeuni\u2009! J\u2019ai eu l\u2019autorisation de le remercier dans une lettre, une seule, comme le pr\u00e9voit la r\u00e9glementation. C\u2019est gr\u00e2ce \u00e0 lui que je me r\u00e9veille tous les matins, alors c\u2019\u00e9tait tr\u00e8s frustrant de ne pas pouvoir le remercier davantage. Ma mani\u00e8re de le faire, c\u2019est de conseiller \u00e0 tous de se renseigner sur le don de moelle [celui-ci peut se faire par don du sang, voir le <a href=\"https:\/\/www.dondemoelleosseuse.fr\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">site de don de moelle osseuse<\/a>].<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Comment avez-vous pris la d\u00e9cision d\u2019arr\u00eater les antir\u00e9troviraux\u2009?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Ma plus grande peur \u00e9tait que le VIH r\u00e9apparaisse, mais \u00e7a n\u2019a jamais \u00e9t\u00e9 le cas. \u00c0 force de prises de sang tr\u00e8s pouss\u00e9es qui ne trouvaient plus de trace du virus, mon m\u00e9decin m\u2019a propos\u00e9 d\u2019arr\u00eater mon traitement. \u00c9videmment, c\u2019\u00e9tait une d\u00e9cision tr\u00e8s difficile \u00e0 prendre, car je supportais tr\u00e8s bien les antir\u00e9troviraux et ils repr\u00e9sentaient un filet de s\u00e9curit\u00e9. Mais tout arr\u00eater permettait de faire avancer la science, et l\u2019opportunit\u00e9 de savoir si j\u2019\u00e9tais gu\u00e9ri du VIH \u00e9tait tr\u00e8s tentante. Je ne prends plus de traitement depuis le 16&nbsp;novembre&nbsp;2021 et on ne trouve toujours pas de trace de virus dans mon organisme.<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Aujourd\u2019hui, quelle est votre relation avec les m\u00e9decins\u2009?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Le plus cocasse, c\u2019est que je suis nosocomephobe&nbsp;: j\u2019ai une peur bleue des h\u00f4pitaux. Mais j\u2019ai trouv\u00e9 des \u00e9quipes formidables, pour qui j\u2019ai beaucoup de respect. Je suis tr\u00e8s heureux de les voir, comme celles de l\u2019Institut Pasteur, \u00e0 Paris, o\u00f9 j\u2019ai pu rencontrer Fran\u00e7oise Barr\u00e9-Sinoussi, la cod\u00e9couvreuse du VIH. Imaginez que lorsque j\u2019ai \u00e9t\u00e9 contamin\u00e9, on n\u2019en \u00e9tait qu\u2019au d\u00e9but de la connaissance du virus, et aujourd\u2019hui j\u2019en suis gu\u00e9ri.<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Et votre vie sexuelle\u2009?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Avant ma leuc\u00e9mie, j\u2019ai beaucoup fr\u00e9quent\u00e9 les saunas, o\u00f9 j\u2019ai \u00e9t\u00e9 \u00e9tonn\u00e9 de l\u2019absence de pr\u00e9vention et des clients qui ne se prot\u00e9geaient pas. Je per\u00e7ois une forme de banalisation du VIH, comme s\u2019il ne s\u2019agissait pas d\u2019une infection grave. Aujourd\u2019hui, si je devais de nouveau avoir des relations, je ne serais pas tranquille. Je continuerais de mettre un pr\u00e9servatif, en plus de prendre la <a href=\"https:\/\/tetu.com\/tag\/prep\/\" data-type=\"tag\" data-id=\"419\">PrEP<\/a>, par s\u00e9curit\u00e9. Je suis un peu t\u00e9tanis\u00e9&nbsp;: imaginez la t\u00eate de mes m\u00e9decins si je revenais les voir avec un nouveau VIH\u2009! <\/p>\n<p><a  class=\"read-also   u-block u-padding-4 u-margin-t-5 u-margin-b-5 bg-near-white t-link-wrapper t-decoration-none   @lg:u-flex @lg:u-margin-t-9 @lg:u-margin-b-9\"  href=\"https:\/\/tetu.com\/2024\/03\/29\/histoire-gay-lgbt-qui-est-clews-vellay-president-act-up-paris-france-lutte-vih-sida\/\" data-type=\"post\" data-id=\"330652\" data-type=\"post\" data-id=\"330652\">  <span class=\"read-also__label   u-inline u-fit-content t-label-large t-weight-900 t-condensed   @lg:u-margin-r-1\" data-no-link-fx>    \u00c0 lire aussi :  <\/span>  <span class=\"read-also__title   u-inline u-fill-space t-header-small t-weight-700 t-transform-none\" data-no-link-fx>    <span class=\"u-inline t-link-proxy\">      Cleews Vellay\u00a0: contre le sida, la courte vie h\u00e9ro\u00efque de \"la Pr\u00e9sidente\" d'Act Up-Paris    <\/span>  <\/span><\/a><\/p>\n<div id=\"div-gpt-ad-1621434471533-0\" class=\"ad-slot u-justify-content-center u-margin-b-3\" style=\"display:flex\">\n  <script>\n    googletag.cmd.push(function() { googletag.display('div-gpt-ad-1621434471533-0'); });\n  <\/script>\n<\/div>\n<p><em>Cr\u00e9dit photo : Tristan<\/em><\/p>\n<div class=\"wp-block-post-terms\"><a href=\"https:\/\/tetu.com\/tag\/interview\/\" data-type=\"tag\" data-id=\"96\">interview<\/a> | <a href=\"https:\/\/tetu.com\/tag\/sante\/\" data-type=\"tag\" data-id=\"8170\">sant\u00e9<\/a> | <a href=\"https:\/\/tetu.com\/tag\/vih-sida\/\" data-type=\"tag\" data-id=\"6463\" data-type=\"tag\" data-id=\"6463\">VIH<\/a> | <a href=\"https:\/\/tetu.com\/tag\/magazine\/\" data-type=\"tag\" data-id=\"555\">magazine<\/a><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Romuald, connu dans la litt\u00e9rature scientifique comme le \"patient de Gen\u00e8ve\", est la sixi\u00e8me\u00a0personne au monde en r\u00e9mission du VIH apr\u00e8s une greffe de moelle osseuse. 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