ccneLe comité d'éthique fait des recommandations pour une meilleure prise en charge des personnes intersexes

Par tetu le 27/11/2019
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Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) a rendu ce mercredi 27 novembre un avis très attendu sur les personnes intersexes.

"Questions éthiques soulevées par la situation des personnes ayant des variations du développement sexuel." C'est le titre de l'avis rendu ce mercredi 27 novembre par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE).

Dans de document, le CCNE s'intéresse aux personnes intersexes et intersexuées. "L’intersexuation désigne la situation sociale des personnes nées avec des caractéristiques sexuelles primaires et/ou secondaires considérées comme ne correspondant pas aux définitions sociales et médicales typiques du féminin et du masculin", rappelle l'association CIA-OII France sur son site internet.

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Le sujet, longtemps oublié des pouvoirs publics, a été mis en avant pendant les débats relatifs à la loi bioéthique cet automne. Plusieurs députés, dont Danièle Obono (LFI), Jean-Louis Touraine (LREM) ou encore Maud Petit (Mouvement Démocrate) avaient en effet déposé des amendements transpartisans pour « qu’aucun acte médical – hors nécessité vitale immédiate – ne soit effectué sur une personne mineure sans son consentement ». Tous rejetés.

C'est finalement un amendement du député LREM Raphaël Gérard qui a été adopté à la quasi-unanimité visant à orienter les enfants intersexes vers des centres spécialisés et rappelant le "principe de précaution" dans les pratiques médicales.

Sept recommandations

Le CCNE a donc décidé de s'autosaisir de ce sujet avant d'être également saisi par le ministère des Solidarités et de la santé, "qui souhaite être éclairé dans le cadre d’une réflexion sur l’édiction d’un arrêté visant à une prise en charge appropriée de ces enfants" note notre consoeur du Monde.

Dans le détail, le CCNE fait sept grandes recommandations. Il plaide dans un premier temps pour que les consultations et les interventions soient centralisées "dans une structure unique". "Il est fondamental que les enfants et leurs parents soient pris en charge dans l’un des quatre sites qui composent le Centre de référence des maladies rares (CRMR) relatif au développement génital", note le rapport. C'est ce que prévoit l'amendement de Raphaël Gérard.

Le CCNE souhaite aussi une meilleure formation des professionnels et préconisent que "les actes médicaux et chirurgicaux, qu’ils soient précoces ou tardifs, doivent répondre à une nécessité médicale en présentant un bénéfice thérapeutique". Elle se veut toutefois prudente et rappelle que chaque situation doit être étudiée "au cas par cas, dans une temporalité déterminée en lien avec l’intérêt supérieur des enfants"

Attendre le consentement de l'enfant avant des opérations médicales lorsqu'elles sont discutées

Le comité se prononce ensuite sur un sujet épineux, que les associations nomment les "mutilations génitales". Lorsque la réalisation d'un acte médical et/ou chirurgical est discutée (vaginoplastie, dilatation vaginale...), le CCNE préconise d'attendre le consentement éclairé des parents et de la personnes concernée, "dès lors que celle-ci dispose d'un degré suffisant de maturité", en discussion avec l'équipe pluridisciplinaire du Centre de référence.

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Le comité fait d'autres recommandations, comme le fait de devoir fournir une "information claire et compréhensible" aux parents et à la personne concernée. Il préconise également la création de "bases de données exhaustives" via la création d'une "base de données anonyme en France et en Europe à des fins de recherches".

Le CCNE plaide pour un accompagnement des enfants et des parents par le Centre de référence de la naissance à l'âge adulte ainsi que la création d'un Forum des pratiques et de leurs conséquences en lien avec le Centre de référence et les vingt centre de compétence.

Des assises organisées "régulièrement"

Enfin, le comité propose d'organiser "régulièrement, à l’échelle nationale, des assises interdisciplinaires, conférences périodiques de consensus éthique, rassemblant toutes les parties – professionnelles, scientifiques, associations de personnes concernées – afin que soient créées les conditions de réflexions communes sur les pratiques". Le but : "faire évoluer le regard que la société porte sur la différence."

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On estime que l'intersection concerne entre 0,02% (corps médical) et 2% (associations) des naissances chaque année.

Crédit photo : Julie Missbutterflies/wikimedia commons.