Lors de l'édition 2023 du Téléthon, qui s'est tenue ce week-end du 8 au 10 décembre, un couple de femmes est venu témoigner à la télévision du parcours de sa fille atteinte d'une maladie génétique rare.
Un marathon de 30 heures de télévision. La 37e édition du Téléthon, émission annuelle qui soutient la recherche sur les maladies génétiques et les maladies rares, s'est achevée ce 10 décembre après avoir récolté plus de 80 millions d'euros de promesses de dons. Derrière Vianney, choisi pour parrainer cette édition 2023, de nombreux artistes se sont succédés à l'antenne, dont une partie des queens de Drag Race France : Kitty Space, Ginger Bitch, Kam Hugh, Moon et Lova Ladiva. Comme chaque année, les chaînes du groupe France Télévisions ont donné la parole à tour de rôle aux chercheurs, aux malades et à leurs familles. Parmi ces dernières, Estelle et Audrey, mamans de Lynn, une petite fille de deux ans qui a pu bénéficier d'une thérapie génique.
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Lynn est atteinte d'amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire génétique rare caractérisée par une faiblesse musculaire progressive, qui lui a été diagnostiquée en décembre 2022. "On était anéanties, dévastées et dans le déni", confie Estelle Maurer, assise aux côtés de sa compagne sur le plateau de France 3. On salue évidemment cette initiative de France TV, les familles homoparentales étant encore trop rares à la télévision. Estelle et Audrey, particulièrement émues lors de leur témoignage, étaient accompagnées de Sylvie, la grand-mère de l'enfant, qui n'a pu retenir ses larmes en remerciant les donateurs et le corps médical.
Deux mères pleines d'espoir
Audrey Pruvost explique qu'avant son traitement, les jambes de leur fille ne bougeaient pas, ce qui provoquait oedèmes et pieds gonflés. En janvier 2023, Lynn reçoit ses premières injections de thérapie génique. "C'est une nouvelle vie qui s'est offerte à elle, témoigne la maman. Aujourd'hui, ça va beaucoup mieux, on voit que Lynn progresse de jour en jour ; ça donne de l'espoir pour l'avenir. On est confiantes et on est heureuses qu'elle ait pu recevoir ce traitement qui l'a sauvée."
L'AFM-Téléthon (Association française contre les myopathies) rappelle que 95% des maladies rares restent sans traitement, voire sans diagnostic. En 2022, l'association a consacré 58 millions d'euros à la recherche et au développement de nouvelles thérapies. Les donateurs qui n'ont pas encore franchi le pas ont jusqu'à ce vendredi 15 décembre pour faire grossir l'enveloppe. L'année dernière, les 78 millions d'euros initialement récoltés avaient finalement grimpé jusqu'à 90,8 millions. La somme finale pour 2023 sera annoncée en mars.
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Crédit photo : France Télévisions
