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AIDESDaniel Defert raconte les années sida, la mort de Michel Foucault et la création de Aides

Le militantisme transcende la vie de Daniel Defert. Cette volonté politique l’a poussé à créer Aides, la plus importante association de lutte contre le sida, en 1984, après la mort de son compagnon, le philosophe Michel Foucault. Dans un appartement nappé par le soleil printanier, Daniel Defert, 82 ans, contemple sa bibliothèque. Ici, une photo.…

Crédit : Yann Morrison

Le militantisme transcende la vie de Daniel Defert. Cette volonté politique l’a poussé à créer Aides, la plus importante association de lutte contre le sida, en 1984, après la mort de son compagnon, le philosophe Michel Foucault.

Dans un appartement nappé par le soleil printanier, Daniel Defert, 82 ans, contemple sa bibliothèque. Ici, une photo. Là, des masques chirurgicaux encore emballés. “C’est la maison d’édition de Foucault en Chine qui me les a fait parvenir”, explique celui qui a été son compagnon pendant vingt ans. Trente-six ans après sa disparition, l’aura du philosophe irradie encore dans le salon où il rédigeait ses livres. Comme elle irradie toujours le monde des idées.

“Il arrive encore qu’à la télévision je tombe sur une leçon de Foucault, note Defert. Son héritage est titanesque.Surveiller et punir, Histoire de la sexualité, L’Archéologie du savoir... : parmi les dizaines d’ouvrages publiés, certains ont profondément transformé la pensée philosophique et politique, et ont été traduits dans plus d’une trentaine de langues. C’est ainsi Michel Foucault qui a théorisé le concept de biopolitique, c’est-à-dire la façon dont le pouvoir modèle les corps, les rend productifs et contraint l’individu à se surveiller lui-même.

Militant toute sa vie

Defert rencontre Michel Foucault en 1960. Entre ces deux-là naît un amour brillant et respectueux. Il sera son compagnon jusqu’à la fin, jusqu’à sa mort du sida le 25 juin 1984. Si le militant reste moins connu que son partenaire philosophe, à travers son engagement Daniel Defert a fait évoluer les politiques de santé publique et le rapport à l’information des patients. “La façon dont les malades du Covid-19 ont été gérés ces derniers mois, on le doit à Defert”, rapporte Philippe Artières, historien et ami proche.

Cet homme chaleureux, d’une “humilité élégante” à en croire ses amis, explique avoir “un rapport anxieux à l’égard de la postérité”. “J’ai été militant toute ma vie, rétorque-t-il, un brin ému. Je me suis engagé sur mes colères et mes révoltes. Je voulais inscrire des problèmes très personnels dans les champs éthiques et politiques.” Ce qu’il a fait. Lors de sa dernière grande colère, la mort de Foucault, il a fondé Aides, une des plus importantes associations de lutte contre le sida.

Les yeux dans ses souvenirs, les mains silencieuses, Daniel se remémore : “Michel était déjà malade en décembre 1983.” Les médecins parlent d’une infection pulmonaire et lui donnent des antibiotiques pour traiter les symptômes. “Il était déjà fatigué à ce moment-là. Il était dans une espèce de silence. Et moi, je faisais semblant de ne rien voir, explique-t-il. Je me souviens être allé à une expo avec lui. Je voulais lui montrer que je n’étais pas inquiet. Mais en fait, oui, j’étais très inquiet. Terrorisé même. Mais je ne montrais rien.”

Durant cette période, l’angoisse n’a pas de parole, la fatigue de Michel Foucault est de plus en plus présente. Celui-ci demande alors un repos au Collège de France, où il donnait des cours. “Mais comme il avait déjà pris une année sabbatique, l’établissement lui a répondu : « Oh, si vous pouviez faire votre cours, cela serait très aimable... » Il a fait ses heures, pendant treize semaines. À la fin, il était épuisé”, se rappelle Defert.

Toujours révolté

Peu après, une de leurs amies décède. “C’était trois jours avant que Michel n’entre à l’hôpital, raconte-t-il. On est allés lui rendre hommage, chez elle. Après coup, j’étais convaincu que Michel voulait y aller pour faire une sorte de répétition générale pour lui.” C’était un jeudi. Le dimanche suivant, Foucault rentrait à l’hôpital. “Les médecins savaient qu’il allait mourir et ne nous ont rien dit. Ni à moi ni à lui, se souvient Defert. La seule interrogation a été celle d’un interne : « Êtes-vous homosexuel, par hasard ? » Ce à quoi Michel lui a répondu, visiblement très amusé : « Ce n’est pas du tout par hasard. »

Trente-six ans plus tard, Daniel Defert est toujours révolté par la manière dont les médecins ont agi. C’est sur le certificat de décès qu’il a découvert la cause de sa mort. Sida. “Michel allait souvent aux États-Unis, et je pense qu’il avait des informations là-bas. Mais il ne m’en parlait pas. En France, les médecins ne nous disaient rien, alors qu’ils savaient que sa maladie était mortelle. À 57 ans, on a quand même des décisions à prendre. Nous, nous n’en avons pas eu le temps”, regrette-t-il. Dès lors la tristesse, l’incompréhension et la colère le porteront. “À partir du moment où Foucault est mort, je n’avais plus aucune angoisse. Foucault était mort. C’était ma plus grande angoisse, explique-t-il. À sa mort, elle est partie avec lui.”

Dépossédé de son amour

Pendant cette période, de nombreux articles de presse évoquent le décès. Foucault, déjà considéré comme un bien commun de la philosophie, lui échappe un peu plus encore. “Je me souviens surtout d’un texte dans Libération. Le journaliste niait qu’il était mort du sida et le justifiait en écrivant « comme si un philosophe devait mourir honteusement ». J’étais en plein deuil, se souvient Defert. Que répondre ? Que ce n’était pas honteux de mourir du sida ? Je n’ai rien fait.

Des dépossessions, il y en aura d’autres. Comme en avril, lorsque le romancier américain Edmund White raconte, dans une tribune pour le quotidien britannique Guardian, que le grand philosophe “ne croyait pas que le sida existait” – “Un virus visant seulement les Noirs et les gays ? C’est trop parfait !” lui aurait dit Foucault. “Mais ça n’a rien à voir, corrige aujourd’hui Daniel Defert. Il disait que s’il existait un cancer spécifique aux homosexuels, ça voudrait dire que l’homosexualité est naturelle, puisque le cancer est une dérégulation des cellules. Donc que l’Église n’aurait plus rien à dire. Tout simplement.”

Aides, un hommage

Le temps du deuil, Daniel s’envole pour Londres. Là, il découvre une association de lutte contre le sida. Permanences téléphoniques, tests et collectes d’informations, tout est fait pour essayer de comprendre ce qu’est cette maladie, informer les patients et accompagner les derniers instants. Ce qu’il n’avait pas pu vivre avec Foucault, Defert veut pouvoir l’offrir à d’autres.

Le 25 septembre 1984, de retour à Paris, Daniel Defert envoie une lettre à ses proches pour leur proposer la création d’une “organisation en vue d’informer, de conseiller et d’aider les personnes atteintes par le sida, leurs amis, les groupes à haut risque”. Aucun ne répond. Après plusieurs réunions, il réussit à créer Aides en ajoutant à l’acronyme anglais pour le sida, aids, un “e” français pour exprimer la solidarité, le soutien. Une façon aussi de rendre hommage à Michel Foucault : “S’engager, c’est ce que l’on a fait ensemble avec le Groupe d’information sur les prisons (GIP).” Lancé en 1971, ce mouvement anticarcéral luttait contre les conditions de vie dans les prisons.

Fonder Aides était une belle manière de rendre hommage à Foucault, ajoute le journaliste et écrivain Mathieu Lindon : “Sans s’accaparer son histoire, il a créé une association qui sert encore aujourd’hui à beaucoup de monde. C’est noble.” À la tête de Aides, on trouve des patients et leurs proches, de manière à ce qu’ils deviennent acteurs des choix médicaux qui les concernent. “On tenait à manifester que cette association à objet médical n’était pas dirigée par un médecin”, écrit Defert dans son ouvrage Une vie politique.

Un "sacré chemin"

Associations de santé publique, médecins, politiques... : au début, personne ne semble vouloir être associé à la lutte contre le sida, ce qui pour Defert a trait à des raisons économiques et d’image. “Dès le début, nous voulions faire une association pour la santé de toutes les personnes touchées par le sida. Nous ne voulions pas faire une association uniquement pour les homos, mais aussi pour les migrants, les hétéros, les travailleurs du sexe, etc. Parce que la lutte contre le sida est indissociable des droits humains”, rappelle-t-il.

En 1984, les tests sérologiques ne sont pas encore disponibles sur le marché et se pratiquent de façon artisanale. Defert en fait un à la Pitié et doit attendre deux mois pour avoir les résultats. Négatif. À l’époque, la lutte contre le sida est mal partie. D’ailleurs la publicité pour les préservatifs est interdite. “Les socialistes au pouvoir ne voulaient pas modifier cette loi, note Daniel Defert. Il a fallu attendre la droite pour que cela soit autorisé, en 1986.”

Aujourd’hui, certains préservatifs sont prescrits et remboursés par l’Assurance maladie. “Un sacré chemin, lâche-t-il dans un sourire taquin. Le premier bar gay où j’ai distribué des capotes, c’était à Marseille, du côté de l’Opéra, en 1985. Quand le patron est arrivé, il m’a rendu les capotes et a dit : « Vous insultez la sexualité de ma clientèle. » C’est incroyable quand on y pense, mais l’usine de capotes qui m’en avait fourni était au bord de la faillite. Quand je leur ai expliqué que c’était alors le seul moyen de lutter contre le sida, ils n’en revenaient pas.”

"On fabrique des populations boucs-émissaires"

D’une voix calme, Defert raconte les recrutements de volontaires et les accompagnements dans les hôpitaux. Il se souvient aussi des apparts mis en place pour organiser les dernières volontés, entre musique, poésie et présence humaine : “C’était ça la première mission de Aides. Accompagner ceux qui mouraient du sida. Les informer, eux et leurs proches, s’ils le souhaitaient, et être là au quotidien pour eux.” Si le virus révèle les solidarités, il fait aussi ressortir le pire de la société. “On a vu des gens jetés dehors parce qu’ils avaient le sida. Des familles odieuses avec les amants. Alors que ce sont eux qui ont été là jusqu’à la fin, se remémore-t-il. Résultat, pour permettre un dernier hommage, nous organisions des cérémonies au moment du décès, avec les proches. Puis la personne était enterrée en présence de sa famille. Loin. Sans nous. Et parfois même sans parler du sida. Ni de son compagnon.”

Il rappelle aussi que pour chaque épidémie une population est désignée comme cible. “Pour le sida, c’étaient les pédés, murmure-t-il. Et nous, on a perdu beaucoup de temps et de vies à cause de cette classification. Le coronavirus, lui, semble un peu plus égalitaire. Mais, là encore, on voit que la Seine-Saint-Denis est plus touchée que d’autres départements. Les appartements sont plus petits, les familles plus pauvres, et ce sont eux qui ont continué à travailler pendant le confinement. De fait, toutes les épidémies ont un différentiel social qui fabrique des populations boucs émissaires.”

"On fichait les gens, comme on le fait avec la Covid-19"

L’autre grande mission de Aides est d’apprendre ce qu’est le sida pour faire de la pédagogie auprès du grand public et des pouvoirs publics. Car côté politique, la gestion était “catastrophique”, se remémore Daniel Defert. Pourtant, c’est en France, à l’Institut Pasteur, que le virus a été découvert, en 1983. “D’un côté, on demandait à ce que les patients soient mis au courant de leur état de santé, de l’autre on expliquait comment gérer les données de santé, détaille-t-il. On a formé le corps médical au respect de la confidentialité. Je me souviens être allé au ministère de la Santé et avoir découvert un document à la vue de tous. C’était la déclaration nominative d’une personne testée positive. On fichait les gens, comme on le fait aujourd’hui avec la Covid-19.”

Ce qui a changé dans la prise en charge contre le sida, c’est le dépistage anonyme et gratuit, en 1988. “Un tournant majeur dans la lutte”, lâche Defert. Dès lors, les personnes qui vivaient avec le virus pouvaient le savoir plus tôt, sans risquer d’être fichées. L’espérance de vie avec le VIH progresse alors pour la première fois.

Act Up, frère ennemi

En 1989, une nouvelle asso fait son apparition, Act Up-Paris. “Au début, nos rapports n’étaient pas simples. Quand on a lancé Aides en 1984, nous devions gérer la fin de vie, se rappelle Defert. Nous n’avions pas le temps pour des actions spectaculaires.” Celles-ci sont pourtant la marque de fabrique de la nouvelle venue. “Pour qu’une association de malades comme Act Up naisse, il fallait sans doute qu’un modèle de prise en charge communautaire soit déjà en place”, admet Philippe Mangeot, ancien président d’Act Up. Malgré les relations tendues entre les deux associations dans les années 1990, il reconnaît le “génie politique” de Defert : “Il a un incroyable sens du moment. Il est rare d’avoir deux immenses aventures politiques complètement différentes dans sa vie, comme le GIP et Aides.”

Depuis, les traitements ont évolué au point de rendre le VIH indétectable. De nouvelles méthodes de prévention sont apparues, comme la PrEP. “Quand on est bien traité, il n’y a plus de transmission ni de charge virale. On est en mesure d’arrêter l’épidémie”, affirme Daniel Defert. Il a quitté la présidence de Aides en 1991 mais continue d’aller à la rencontre des militants, sans toujours bien suivre la nouvelle ligne plus technique de l’association. “Je vais une fois par an au Spot Beaumarchais de Aides. Et je me mets à jour, me rafraîchis les idées. Pas grand monde ne me reconnaît, souligne-t-il. Et j’aime bien. Aides est bien gérée aujourd’hui, ils n’ont plus besoin de moi. J’ai passé le flambeau du militantisme.”

Avant qu’on ne le quitte, Defert nous montre son masque en tissu : “Ces deux mois nous ont amenés à réfléchir à notre rapport à l’autre, à la maladie. Comme pour l’épidémie du sida. J’espère que notre combat aura servi à la société.” Il marque une pause et ajoute, amusé : “J’ai pas mal de problèmes de santé. Je me demande lequel va me tuer en premier. J’espère que ça sera la mort la moins douloureuse possible. C’est pour ça, le coronavirus, je ne suis pas fan du tout.”

 

Par Elodie Hervé le 01/12/2020