[Article à retrouver dans le magazine de l'automne, chez votre marchand de journaux ou sur abonnement.] Parcours scolaires chaotiques, burn-out à répétition, dépression, addictions ou difficultés relationnelles… Pendant des années, nos témoins ont cru être des monstres de paresse, instables, "cassés", avant de recevoir, à l’âge adulte, un diagnostic de TDAH et/ou de trouble du spectre de l’autisme. Une annonce qui a profondément changé leur regard sur leur propre vie.
Illustration : María Medem
"À l’école, ça allait bien tant que tout était cadré. Mais à la fac, dès qu’il a fallu rendre un mémoire, je n’y suis plus arrivé. J’ai fait deux masters sans jamais réussir à les terminer. Je me disais qu’il y avait un problème", retrace Nathan, 37 ans. Morgan, 38 ans, parle quant à lui d’un cerveau "qui tourne comme un hamster dans sa roue", capable de passer des heures concentré sur un sujet sans voir le temps passer, avant d’être incapable d’entamer la moindre tâche.
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Tous deux vivent avec un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), une affection du neurodéveloppement qui concerne près de 3 % des adultes. Loin de se résumer à des difficultés de concentration, le TDAH peut aussi compliquer l’organisation, la gestion du temps ou l’achèvement d’un projet, tout en s’accompagnant d’impulsivité, d’hyperactivité physique ou mentale et parfois de périodes d’hyperfocus.
Dans 20 % à 30 % des cas, le TDAH est associé à un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Celui-ci se manifeste notamment par une manière différente d’interagir avec les autres et de percevoir son environnement. Certaines personnes peinent à décoder les règles sociales implicites ; d’autres présentent une hypersensibilité aux bruits, aux odeurs, à certaines textures, ou éprouvent un fort besoin de routines. "Je peux avoir du mal à saisir certaines blagues, à savoir comment me comporter en société, et je me sens inconfortable dans les échanges à plus de trois personnes", détaille Sasha, 40 ans. Elle supporte également très mal certaines odeurs ainsi que "les vêtements serrés et qui grattent".
Loin des caricatures
Chez beaucoup de personnes neuroatypiques, ces particularités passent longtemps inaperçues, parce qu’elles apprennent à les masquer afin de répondre aux attentes sociales. Cet effort permanent, appelé "camouflage", peut conduire à un profond épuisement. Yann, 35 ans, se souvient de burn-out à répétition, mais aussi de véritables shutdowns : "Pendant trois jours, je ne pouvais plus sortir de chez moi. C’était l’épuisement mental."
Pendant longtemps, ni eux ni leur entourage ne comprennent ce qui leur arrive. Jusqu’à récemment, les représentations du TDAH et de l’autisme se limitaient largement à quelques caricatures : le cancre incapable de tenir en place, façon Bart Simpson, ou l’enfant mutique et génial popularisé par Rain Man. Entre ces deux figures existent pourtant des millions d’adultes qui ne se reconnaissent dans aucune d’elles. Les spécialistes décrivent désormais ces troubles comme des spectres aux manifestations très diverses, ce qui explique en partie l’augmentation des diagnostics à l’âge adulte.
Le déclic vient souvent d’un proche, des réseaux sociaux ou d’une fiction. "Je regardais une série dans laquelle un personnage autiste ne supportait ni la musique ni les flashs en soirée. La même chose venait de m’arriver pendant un festival drag auquel je participais. Je me suis reconnu", confie Yann. Pour Sasha, qui a reçu plusieurs diagnostics erronés avant que son TSA et son TDAH ne soient finalement identifiés, c'est une psychologue qui "a tout de suite tilté" et l’a orientée vers un confrère spécialisé. "J’avais le sentiment d’être cassée, inadaptée", résume-t-elle. Le parcours reste semé d’embûches. Il existe encore peu de spécialistes et les délais d’attente, notamment dans le secteur médical public, peuvent s’étendre sur plusieurs mois, voire plusieurs années.
Le paradoxe du diagnostic
Cette phase de diagnostic suscite parfois des émotions ambivalentes. Sasha se souvient d’avoir eu l’impression que son trouble prenait soudain toute la place, lui faisant multiplier les oublis de rendez-vous ou d’objets. Nathan raconte avoir parlé de son TDAH à tous ses proches, au point de les lasser. Morgan, lui, souffle : "J’ai pu mettre des mots sur mes maux… Mais j’ai aussi compris que c’était le début des emmerdes." Pour Lucas, 37 ans, les mois qui suivent ressemblent à un deuil : "Après le diagnostic, ma dépression s’est aggravée. J’ai dû renoncer à la personne que je pensais pouvoir devenir."
Car le diagnostic ne transforme pas la personne. Il change surtout le regard qu’elle porte sur son passé. Sasha revoit "la petite fille un peu paumée" qu’elle était, le harcèlement scolaire, les difficultés professionnelles et amoureuses. Yann relit différemment son enfance, son incapacité à prendre la parole en public avant 12 ans, mais aussi certains comportements de ses parents, qu’il considère aujourd’hui comme "des neuroatypiques qui s’ignorent".
Peu à peu, la colère ou la tristesse laissent place au pragmatisme. "J’ai listé mes mécanismes de compensation et mes limitations, analyse Nathan. J’ai compris que ça ne servait à rien de me forcer à prendre des notes simplement parce que tout le monde le faisait." C’est là que le diagnostic prend tout son sens. Il ne guérit pas, mais il permet de mieux se connaître et d’adapter son quotidien. "Je camoufle moins et je m’épuise moins", observe Sasha. Certaines personnes obtiennent une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, ouvrant droit à des aménagements au travail : un bureau plus calme, du télétravail… D’autres changent plus profondément de vie. Nathan a quitté un compagnon qui ne le soutenait pas. Sasha s’éloigne désormais des relations où elle sent qu’elle doit constamment masquer son fonctionnement.
"Bouchons d'oreilles"
Le diagnostic ouvre aussi l’accès à une prise en charge psychologique : thérapies cognitivo-comportementales, remédiation cognitive, groupes de pairs ou, pour certaines personnes atteintes de TDAH, traitements à base de méthylphénidate, comme la Ritaline. Antoine, 42 ans, compare les premiers effets du médicament à "des bouchons d’oreilles" : enfin, ce qui compte devient plus audible.
Toustes partagent néanmoins un même regret : ne pas avoir su plus tôt. "Beaucoup de moments difficiles n’auraient sans doute pas duré aussi longtemps", juge Antoine. Diagnostiqué quelques jours avant notre rencontre, Mathieu, 48 ans, parle encore de colère : "On m’a reproché toute ma vie de ne pas être assez ceci ou trop cela, alors que je n’y pouvais rien !" Le diagnostic n’efface ni les années d’incompréhension ni les difficultés du quotidien. Mais il offre à beaucoup quelque chose qui leur avait toujours manqué : leur propre mode d’emploi. À partir de là, il ne s’agit plus de devenir quelqu’un d’autre, mais de ne plus chercher à ressembler à tout le monde.
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