[Dossier spécial à lire dans le magazine têtu· du printemps] Au début des années 1980, l'épidémie de VIH commence à décimer la communauté gay. Heureusement, une poignée d'associations se forment pour lutter contre le virus, à commencer par Aides en 1984. Suivront Act Up-Paris puis le Sidaction, dont l'édition 2024, qui se déroule ces 22, 23 et 24 mars, marque les 30 ans. Retour sur l'histoire de ces décennies de lutte anti-sida.
“Je ne retournerai pas mourir chez maman.” Le philosophe Michel Foucault est mort du sida le 25 juin 1984, et son compagnon, le sociologue Daniel Defert (décédé le 7 février 2023), s’insurge contre l’inconsistance du corps médical face à l’épidémie – alors que le virus responsable a été découvert en France un an auparavant. En septembre de cette année-là, dans une lettre à des proches, il propose, inspiré par les exemples britannique et américain, de créer une association pour lutter contre le sida, dénonçant du même coup l’inaction voire le déni du militantisme et de la presse gay de l’époque. Ce n’est pas la première organisation à vouloir organiser une réponse à la maladie – Vaincre le sida date de 1983 – mais Aides – le nom est choisi en mêlant “aide” et “aids”, l’acronyme de sida en anglais – devient vite la principale et la plus active et lance réellement la lutte.
Tout est encore à faire face au sida, sur lequel on a alors très peu de connaissances scientifiques. L’urgence est d’abord de briser le tabou, d’informer autant que possible pour que la communauté se protège. Les bénévoles de Aides interviennent dans les bars, les backrooms et les saunas pour distribuer des brochures et des capotes, rencontrant parfois l’opposition virulente des propriétaires des lieux. Longtemps frileux dans son approche de l’épidémie, Gai Pied Hebdo finit par diffuser dans ses pages une plaquette d’information réalisée par l’association, puis ses appels aux dons et aux bénévoles. Dès 1985, une permanence téléphonique tenue par des bénévoles se met en place pour répondre aux questions des malades et aux inquiétudes de la commu, qui deviendra la ligne Sida info service. Le groupe d’aide aux malades, élément majeur de l’association, est composé de volontaires qui soutiennent ceux qui sont atteints, et les accompagnent jusque dans les hôpitaux.
Aider et informer
Mais les résistances au sein de la communauté sont nombreuses pendant les premières années. Les organisations militantes, comme les Groupes de libération homosexuelle ou le Comité d’urgence anti-répression homosexuelle, et les journaux, tels Gai Pied et Masques, voient dans l’action de Aides une remise en cause hygiéniste et moraliste de la libération sexuelle, une nouvelle stigmatisation favorisant l’homophobie. Les fondateurs de l’association ne viennent pas de leurs rangs et sont suspectés d’être des “bourgeois honteux”.
Projet collectif, Aides rassemble rapidement 1.200 adhérents et 200 bénévoles, pour un budget de 2,5 millions de francs (770.000 euros). En novembre 1985 est fondée son antenne marseillaise – dont la cinquantaine de bénévoles créent leur propre permanence téléphonique –, suivie par Grenoble et Rennes. Alors que l’association se développe au même rythme que la prise de conscience de l’étendue de l’épidémie, une division naît : “Un mouvement associatif doit-il être tourné vers les professionnels, ou vers la mobilisation des gens atteints ou exposés ?” résumera en 1992 Daniel Defert, partisan de la deuxième solution. Le médecin Jean-Florian Mettetal (mort du sida en 1982) et son compagnon, le journaliste Frédéric Edelmann (décédé le 25 janvier), tous deux cofondateurs de Aides, veulent quant à eux s’adresser au corps médical et quittent l’association pour rejoindre en 1987 Arcat-Sida. “Pour aider les malades, il ne suffisait pas de leur apporter réconfort ou réassurance, ni de les aider à avoir confiance en tel ou tel médicament, justifia Edelmann. Il fallait apporter information et formation à tous les professionnels qui peuvent être amenés à les prendre en charge.” La scission, que rapporte de manière romancée Hervé Guibert dans À l’ami qui ne m’a pas sauvé la vie, laisse des traces, mais Arcat-Sida creuse son sillon en créant en 1988 ce qui deviendra le Journal du sida, paru d’abord sous le nom de Sida 89, acronyme de “savoir, informer, débattre, analyser”.
L’AZT, premier antirétroviral qui ralentit la réplication du virus, est alors mis sur le marché américain. “L’idée, avec Jean-Florian Mettetal, était de savoir où on en était de cette épidémie. On savait tellement peu de choses qu’il fallait cumuler toutes les données sur les personnes séropositives et les suivre au long cours”, se souvient la virologue Christine Rouzioux, membre de Aides puis d’Arcat-Sida. Avec sa collègue Françoise Brun-Vézinet, l’une des premières à avoir travaillé sur le VIH, elle met au point les tests Elisa, permettant dès le milieu de la décennie de diagnostiquer la séropositivité des patients.
La lutte politique
Aides s’occupe des patients, et Arcat-Sida mobilise les progrès médicaux et la connaissance sur lesquels reposent les espoirs. Mais face aux morts qui se multiplient, la recherche des laboratoires et l’action de l’État – l’affaire du sang contaminé commence à fuiter dans la presse – semblent bien insuffisantes à la fin de la décennie. Aux États-Unis, l’Aids coalition to unleash power (littéralement, la “Coalition sida pour libérer le pouvoir”), plus connue sous le sigle Act Up, assume depuis 1987 un militantisme politique et communautaire, là où en France Daniel Defert considérait que “Aides ne devait pas être assimilée à une association de défense des droits des homosexuels”. Le journaliste Didier Lestrade (futur cofondateur de Têtu) la découvre lors d’un reportage à New York pour Gai Pied, et fonde Act Up-Paris en juin 1989 avec ses confrères Pascal Loubet et Luc Coulavin. À la Gay Pride, on ne peut pas louper les militants de la nouvelle organisation, lorsqu’un petit groupe s’allonge au sol pour un die-in symbolisant les morts du sida en arborant des tee-shirts affublés d’un triangle rose et du message “Silence=Mort”.
“On partait de l’intime pour en faire un cri, une revendication politique. Ce travail de traduction n’était pas celui de Aides, qui se pensait davantage en termes de collectif d’auto-support, ni celui d’Arcat, qui est une association d’experts qui considère que la lutte contre le sida est un enjeu de savoir”, décrypte Philippe Mangeot, qui fut président entre 1997 et 1999 de l’association qu’il a rejointe dès 1990. À Act Up, l’expertise se forme au sein des commissions, la parole se distribue dans les réunions hebdomadaires et la priorité est à l’action, visible et frontale. La connaissance des rouages médiatiques de ses trois fondateurs n’est pas étrangère à l’orchestration talentueuse des interpellations sauvages et happenings qui rameutent les caméras. Act Up presse les laboratoires d’accélérer la recherche, somme l’État de prendre au sérieux l’ampleur de l’épidémie et lutte contre l’homophobie, décuplée par le sida. En quelques années, elle se fait connaître et trouve sa place dans la lutte contre le VIH.
Derrière ce trio de tête, une flopée d’associations continue d’apparaître, élargissant la gamme des réponses en proposant chacune une expertise différente. En 1985, l’Association des artistes contre le sida (AACS), créée par Line Renaud, montre l’efficacité de la récolte de fonds permise par la notoriété lors d’un gala puis d’une émission sur France 3, Au nom de l’amour. À partir de 1986, l’association Apparts, à l’initiative du psychiatre gay Didier Seux, propose des appartements thérapeutiques pour les malades, rappelant à quel point le sida touche tous les aspects de la vie. Sol en Si et Dessine-moi un mouton, nées en 1990, soutiennent les mères atteintes du VIH ainsi que leurs enfants.
Si elles peuvent être en concurrence stratégique, médiatique et parfois financière, les trois grandes associations parviennent à s’allier lors de plusieurs coups d’éclat. Avec Vaincre le sida et Actions Traitements, elles forment en 1992 le TRT-5, qui milite pour une meilleure prise en compte de l’intérêt des malades dans les essais thérapeutiques. Plus visible et mémorable, le premier Sidaction du 7 avril 1994 est le fruit d’une coopération entre elles et l’AACS de Line Renaud. Grâce à une diffusion simultanée du programme sur les sept chaînes de télévision, l’émission rassemble 23 millions de téléspectateurs et récolte 300 millions de francs. Cette année où le grand public prend fait et cause pour les malades est aussi celle où la crise sida atteint son pic en France, avec 6.600 nouveaux cas diagnostiqués.
Seuls 65 millions de francs sont récoltés au Sidaction de 1996 – marqué par le fameux “C’est quoi ce pays de merde ?” de Christophe Martet, président d’Act Up qui s’en prend ainsi à l’ancien ministre de la Santé Philippe Douste-Blazy à propos de l’expulsion de personnes séropositives étrangères. Le déclin de la mobilisation est corrélé à une heureuse nouvelle : l’arrivée de nouveaux traitements, les trithérapies. “Même si de nouvelles molécules apparaissaient dès le début des années 1990, l’arrivée des trithérapies change tout. Aides perd beaucoup de volontaires, Act Up connaît des tensions très fortes parce qu’elle est obligée de revoir son narratif selon lequel le sida est une maladie mortelle”, observe Christophe Broqua, anthropologue qui a écrit Agir pour ne pas mourir ! : Act Up, les homosexuels et le sida et dirigé le précieux ouvrage Une épidémie politique. La lutte contre le sida en France (1981-1996). Au printemps de cette année 1996, le traitement permet de sauver in extremis Frédéric Edelmann, qui n’a alors plus aucune défense immunitaire. Pour les associations, le travail n’est pas terminé : de nos jours, le nombre de nouvelles contaminations au VIH tourne toujours autour de 4.000-5.000 par an ; la différence, c’est qu’on peut vivre avec.
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